La infección por citomegalovirus (CMV) es una de las más frecuentes entre los pacientes trasplantados, con una tasa de incidencia global estimada entre el 16% y el 56% en receptores de órganos sólidos, y de entre el 30% y el 80% en receptores de células madre hematopoyéticas. Con el fin de prevenirlo y de reducir esas cifras, se ha puesto en marcha una campaña en la que están colaborando diversas organizaciones de pacientes junto a Takeda y a varios especialistas del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Se trata de un proyecto informativo y de educación sanitaria dirigido a personas que van a recibir o que ya han recibido un trasplante, así como a sus familiares y cuidadores. Por eso, se han unido a esta iniciativa organizaciones como: la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO); la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH); el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ); y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón).

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En concreto, se ha diseñado una herramienta informativa para ayudar a estos pacientes a estar preparados para superar este proceso y hacer frente a una posible infección por citomegalovirus. La iniciativa aporta información mediante videopíldoras en las que diversas especialistas del Servicio de Hematología y de Nefrología del Gregorio Marañón, así como el de Microbiología Clínica y Enfermedades Infecciosas, explican las claves de los trasplantes de órganos sólidos y de células madre hematopoyéticas.

Conocimiento para prevenir

Estos vídeos también proporcionan información sobre lo importante que es tener en cuenta la inmunosupresión y el riesgo de infecciones en este tipo de casos. Y definen de forma clara cómo es la infección por citomegalovirus y cómo detectarla, qué riesgos presenta, qué síntomas provoca y cómo prevenirla y tratarla. De hecho, se recoge la visión de los pacientes mediante videos testimoniales en los que representantes de las asociaciones participantes comparten sus experiencias. En este sentido, todos ellos inciden en la importancia de la comunicación con el equipo médico y de estar alerta ante posibles síntomas de infección.

Así lo consideran también las especialistas en los videos del proyecto, que opinan que este vínculo es esencial para realizar un buen seguimiento y control de estas infecciones. Para su identificación y para poder actuar y evitar complicaciones, hay que prestar atención a síntomas como el malestar, fiebre, molestias gastrointestinales o afectación pulmonar, y consultar con el médico ante cualquier signo.

Hay que tener en cuenta que en las personas trasplantadas la infección por CMV puede tener consecuencias muy graves, como la pérdida del órgano recibido, el fracaso del injerto y, en casos extremos, el fallecimiento del paciente. Se trata de un beta herpes virus frecuente en los seres humanos: al menos un 40% de la población lo tiene en su organismo, aunque no siempre activo.

El citomegalovirus suele permanecer latente y asintomático, pero puede reactivarse durante los periodos de inmunosupresión y convertirse en una enfermedad grave en personas con sistemas inmunitarios debilitados, lo que incluye a los pacientes que reciben inmunosupresores asociados a varios tipos de trasplantes, incluidos los trasplantes de células madre hematopoyéticas y de órganos sólidos.

La opinión del paciente

Para las asociaciones de pacientes implicadas, esta iniciativa es de gran importancia, ya que ayuda a los pacientes a tomar decisiones informadas. «Esta información no solo promueve la colaboración efectiva entre pacientes y equipos médicos, sino que también permite a los receptores de trasplantes afrontar los desafíos con mayor preparación y participación activa en su propia recuperación», comenta Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

“En FNETH consideramos fundamental que la persona que pasa por un trasplante esté plenamente informada de todo durante el proceso, incluidos los riesgos, para tomar decisiones conscientes, y por eso creemos en la importancia vital de proyectos como este», apunta Eva Pérez Bech, presidenta de FNETH. “Una vez que entras en protocolo de trasplante, o se acaba en un trasplante cardíaco por una urgencia como puede ser un infarto, es imprescindible conocer los peligros a los que te vas a encontrar», añade La presidenta de FETCO, Mª Dolores Martínez.

“Es vital que la persona que va a ser sometida a un proceso de trasplante de órgano tenga la mayor información posible y veraz del acto médico al que se enfrenta, y de las necesidades de cuidado y mantenimiento del órgano trasplantado. Toda información es poder para la prevención y el abordaje del problema, si llegara a suceder”, expresa Fernando Moreno, vocal de FEFQ y presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.

Por su parte, Manuel Arellano, vicepresidente primero de ALCER, subraya: «Los pacientes debemos tener información clara, completa y concreta sobre los síntomas que produce el citomegalovirus, sus efectos y potenciales consecuencias, desde el momento en que cumplimos alguna de las condiciones para la aparición, como es el propio trasplante. De esa forma conseguiremos promover la corresponsabilidad y autogestión de la enfermedad”.