La mayoría de las 120.000 personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo que residen en España presenta disartria, esto es, la pérdida de la capacidad de articular las palabras con normalidad. Además, una cuarta parte carece de comunicación oral, lo que da como resultado que hasta un 98% del colectivo emplee apoyos a la comunicación como los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC). Sin embargo, el uso de estos SAAC no está exento de barreras.

De hecho, como concluye un estudio realizado por la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE), miembro de Somos Pacientes, para evaluar el acceso y uso de los SAAC, la mayor dificultad para la implantación de estos sistemas es su coste económico.

El estudio, desarrollado con la participación de profesionales expertas en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) y líderes en tecnologías de apoyo de ocho asociaciones ASPACE, así como con la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) y la Universidad La Salle, muestra que las principales barreras para su implementación son, además del coste –para un 64,3% de los profesionales–, la falta de tiempo (47,4%) y la falta de conocimiento de los mismos por parte de profesionales, familias y sociedad en general (46,8%).

Razones

En la misma línea, las principales razones aducidas por las propias personas con parálisis cerebral para justificar el no uso de los SAAC son el desconocimiento de estos sistemas (38,4%) y su precio (11%). Y a ello se suma, como denuncia ASPACE, “la barrera burocrática, ya que la inclusión de nuevos productos en el catálogo es un proceso muy lento debido a la necesidad de pasar por distintos procedimientos administrativos”.

Identificadas las principales barreras, el estudio propone como posibles soluciones la ampliación del catálogo ortoprotésico para acceder al apoyo económico; que exista mayor equilibrio entre las comunidades para el acceso a los SAAC; facilitar los procesos y gestiones para conseguir el certificado de producto sanitario para los dispositivos, necesario para su comercialización e inclusión en los catálogos; e informar y sensibilizar a la sociedad sobre las personas con parálisis cerebral y este tipo de sistemas de comunicación.

Los autores del estudio también plantean una propuesta con seis retos: ampliar los equipos de profesionales de CAA, renovar la normativa, incluir más productos en los catálogos ortoprotésicos, ampliar las ayudas económicas para acceder a los SAAC, formar al profesorado sobre las necesidades de comunicación que puedan existir, y lograr mayor concienciación y sensibilización sobre el uso de los SAAC.

Para consultar el estudio pincha aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?