La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este jueves y hasta el próximo domingo, 20 de septiembre, su ‘VII Encuentro Anual de Adultos con algún tipo de Leucodistrofia’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias(CREER) de Burgos.

Como explica ELA España, “esperamos que las jornadas sigan siendo, una vez más, de vuestro interés. Como es habitual en este encuentro, su finalidad será la creación de un espacio participativo en el que podamos compartir experiencias y actualizar conocimientos que puedan sernos de utilidad”.

VII Encuentro de Adultos

El programa contempla la celebración de la conferencia ‘La actualidad de los ensayos en AMN’, que impartirán los doctores Carlos Casanovas, del Hospital Universitario de Bellvitge de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), y Montserrat Ruiz, del Laboratorio de Enfermedades Metabólicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas de Bellvitge(IDIBELL); una videoconferencia a cargo de la doctora Aurora Pujol, directora del Laboratorio de Enfermedades Metabólicas del IBIDELL; y la dinámica de grupo y estrategias de afrontamiento que dirigirá la psicóloga Cristina Pérez.

Asimismo, y además de distintas actividades lúdicas, el Encuentro también los talleres de ‘Productos de apoyo para la autonomía personal’, de ‘Ejercicios y cuidados para el día a día’ y de ‘Alimentación saludable’, así como un taller de relajación.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

– A día de hoy, 81 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?