La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este jueves, 16 de junio, y hasta el próximo domingo el acto de conmemoración de su XV Aniversario en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica ELA España, “cumplimos 15 años y queremos celebrarlo con todos nuestros socios. Por ello, hemos preparado un sinfín de actividades lúdicas y formativas dirigidas a todos los miembros de la familia, esperando poder ofrecer así unas jornadas participativas, en la que los asistentes puedan contar con espacio para el descanso y la convivencia sin olvidar los aspectos que más nos interesan sobre el cuidado diario de nuestros afectados y los últimos avances existentes. Todo ello en un ambiente de marcada celebración con eventos solidarios que conmemorarán nuestros 15 años de existencia”.

XV Aniversario de ELA España

El programa del XV Aniversario de ELA España contemplará, entre otras actividades, la celebración de los talleres ‘Cuidando al cuidador’, ‘Terapia de la risa’, ‘Todo cambio entendido como pérdida supone un duelo’, ‘Alimentación y nutrición’, ‘Cómo cuidar la salud mental en los adultos con leucodistrofia’ y ‘Fisioterapia en pacientes ALD basado en un caso clínico’.

Un programa, asimismo, que contemplará distintas actividades lúdicas para toda la familia –entre otros, las comidas de convivencia y la cena solidaria a favor de la Asociación que se celebrará en la noche del sábado– y para los más pequeños, caso de la representación de teatro infantil en la tarde del viernes y la gran fiesta en la que, ya el sábado, se podrá disfrutar de castillos hinchables, tómbola y gymkhanas.

Finalmente, los actos del XV Aniversario se cerrarán con la celebración, ya desde las 10:30 horas del domingo, de la Asamblea General Ordinaria de la Asociación.

Para consultar el programa de los actos del XV Aniversario de ELA España, clica aquí.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?