La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes y hasta el próximo domingo, 11 de diciembre, sus III Jornadas de Convivencia AEDIP ‘Jornadas José González Hierro’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER, Burgos).

Entre otras actividades, las Jornadas incluyen el desarrollo de un taller de psicología para familias y charlas informativas impartidas por profesionales expertos en el manejo de los déficits inmunitarios primarios, así como una sesión fotográfica y una visita cultural a la ciudad de Burgos. Además, los niños podrán participar en distintos juegos y talleres que fomentarán su autoestima.

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Déficits Inmunitarios Primarios

Las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) son un grupo constituido por cerca de 200 enfermedades que afectan al sistema inmunitario y que, hasta en un 60% de los casos, aparecen en la infancia. La mayoría de las IDP tienen un origen genético y, por tanto, son hereditarias –se presentan en una misma familia.

Las IDP se caracterizan por la tendencia a sufrir infecciones repetidas y graves que, de no ser tratadas en forma adecuada, pueden resultar fatales o dejar secuelas –caso de las alteraciones inmunitarias, alergias y tumores, sobre todo de la sangre– que empeoran la calidad de vida de los pacientes.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?