Este viernes 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia con el objetivo de reclamar la igualdad de tratamientos y cuidados para los pacientes de todo el mundo e informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 300 personas de cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos.

Instaurado como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia en 2009, la efeméride alcanzó categoría mundial el pasado 2011 con la adhesión a la celebración de Australia y los países del norte y el sur del continente americano. El día escogido, el 29 de junio, fue elegido para conmemorar la muerte, en 1879, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad.

Esclerodermia

La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica que afecta a la piel, los músculos, los vasos sanguíneos y algunos órganos internos. Básicamente, se produce por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

En definitiva, una enfermedad desconocida por la población y tan difícil de diagnosticar como de tratar. De hecho, aún a día de hoy no existe tratamiento curativo. Como apunta la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, «tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria; cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria».

Movimiento asociativo

Para conmemorar este día, la AEE ha puesto en marcha una campaña de concienciación con la distribución de material informativo en hospitales y centros de salud de toda España. Asimismo, también ha dispuesto mesas informativas en el Hospital Universitario de Albacete y en el Hospital de Alta Resolución de Loja (Granada), e informará sobre la enfermedad en distintos medios de comunicación –entre otros, en Cadena SER Valladolid y Fiesta FM (29 de junio), y Castilla-La Mancha Televisión (30 de junio).

Asimismo, la AEE celebrará en el día de hoy su Asamblea General en Las Rozas (Madrid), a la que seguirá una comida de confraternización y, ya a las cinco de la tarde, un encuentro con los médicos que, entre otros temas, tratarán sobre el cuidado de los pies, el papel del médico de familia en el manejo de la enfermedad o la utilidad de la oxigenoterpia hiperbárica.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?