Resumen de la actividad de las organizaciones en Somos Pacientes
El Día Mundial del Alzheimer, el congreso de ASEM o los premios de FEAFES, en Asociaciones al Día
La actividad de las asociaciones en Somos Pacientes no ha parado en todo el mes de agosto. Entre las informaciones publicadas, destacan los preparativos de CEAFA para la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer el próximo 21 de septiembre; el anuncio de la celebración del XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, que Federación ASEM organiza en Oviedo en noviembre; la convocatoria de los premios ‘Toda una vida para mejorar’, de FEAFES; así como otras iniciativas de Aespi o Asaco.
Día Mundial del Alzheimer 2013
El próximo 21 de septiembre, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), las Federaciones y Asociaciones miembros, y las 200.000 familias a las que representan, celebran el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994. Todos los actos que organizan para su celebración tienen un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta ‘epidemia del siglo XXI’, así como sobre sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 3,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores. En el ámbito nacional, la Confederación ha decidido promocionar este día tan importante con el siguiente lema: ‘Alzheimer. Cuestión de Estado’.
Avanzando juntos en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
El XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares se celebrará los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo y reunirá a más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, y personas afectadas de toda España. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Todavía nodisponen de tratamientos efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)y otras muchas tipologías de enfermedades neurológica se engloban bajo este término. En el marco del Año Español de las Enfermedades Raras declarado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, la Federación ASEM, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares organiza la XXIX edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación. Neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales se dan cita los días 8 y 9 de noviembre en el Ayre Hotel Oviedo.
Abierta la convocatoria de los Premios ‘Toda una vida para mejorar’ para prensa y entidades
La Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), junto con la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y Lilly, convocan la VII edición de los Premios ‘Toda una vida para mejorar’. Con estos premios se pretende fomentar la información precisa y rigurosa alrededor de los trastornos mentales y distinguir aquellos proyectos de asociaciones de pacientes, instituciones o entidades españolas que trabajan por la integración social de personas con enfermedad mental. El galardón cuenta con dos categorías, una para organizaciones del ámbito de la salud mental y otra para medios de comunicación. Para cada una de ellas se ha establecido un premio único de 9.000 euros.
La importancia del hierro en el Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom
En el origen del síndrome las piernas inquietas (SPI) podemos distinguir una forma ‘primaria’ (sin causa conocida) y una forma ‘secundaria’ (donde detectamos la causa del SPI). La forma primaria la podemos dividir en ‘familiar’ (donde el paciente con SPI nos dice que alguno de sus familiares cercanos tiene los mismos síntomas) y ‘esporádica’ (sin agrupación familiar). Existen tres formas secundarias claras en el SPI; el embarazo, la insuficiencia renal crónica y las anemias ferropénicas. Estas tres formas secundarias tienen en común que existe un déficit de hierro en la sangre. Esto ha hecho pensar que, junto a la dopamina, el metabolismo del hierro tiene un papel importante en el origen del SPI. (Artículo publicado en el espacio de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) en Somos Pacientes. Para leer más, pincha aquí).
Proyecto Globeathon
La Asociación de Pacientes Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) nos informa en su espacio en Somos Pacientes de que Globeathon es un proyecto en el que participan más de 80 países para dar visibilidad a los cánceres ginecológicos. En septiembre se realizará la I Marcha Globeathon a nivel mundial.
