La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, lamenta la ‘disconformidad’ mostrada por el Gobierno ante la proposición de ley para extender más allá de los 18 años la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, prestación recogida en el Real Decreto 1148/2011.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “hace tan solo un mes que la Dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social se mostró favorable con la propuesta, por lo que lamentamos que, a pesar de ello, el Gobierno haya decidido desestimarla. Desde nuestra Federación continuaremos trabajando para establecer garantías que aseguren el ejercicio de este derecho, alertando de las dificultades que generan este tipo de situaciones y protegiendo a las familias”.

Hasta que resulte necesario

La proposición de ley, impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado, proponía extender la prestación por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave de los 18 a los 26 años. Una ampliación que, a juicio de FEDER, debe ir más allá dado que la mayoría de las enfermedades raras, si bien aparecen durante la infancia, tienen un carácter crónico y degenerativo. Todo ello sin olvidar su impacto en el conjunto de la familia.

“Nuestro objetivo es garantizar que de persistir la situación que originó el reconocimiento de la prestación -destaca Carrión-, ésta pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente entonces cuando puede ser más necesario el subsidio para los padres, los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa”.

No en vano, la prestación viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los progenitores al tener que reducir su jornada laboral para prestar los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos. Una ayuda que, en el caso específico de las enfermedades raras, resulta fundamental para frenar el impacto de la patología, dado que el 44% de las familias se ven abocadas a invertir parte de su economía para pagar medicamentos; el 35% para cubrir la fisioterapia; el 34% para sufragar distintos tratamientos médicos; el 28% para costear el transporte, y el 27% para pagar los productos de ortopedia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?