Bajo el lema ‘Hacia el futuro con fuerza’, este jueves se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre la situación de los cerca de 50.000 afectados por enfermedades neuromusculares en nuestro país y sus familias.

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

A día de hoy, las enfermedades neuromusculares carecen de tratamiento curativo y sufren serias dificultades de diagnóstico. Y como recuerda la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, «la investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables».

Manifiesto

Con motivo de este Día Nacional, la Federación ASEM ha publicado un manifiesto dirigido a llamar la atención sobre la difícil situación que, consecuente con la actual crisis económica, deben afrontar los pacientes con enfermedades neuromusculares. Como explica en su declaración, «la aparición de tasas, implantación del copago sanitario y la reducción de servicios de atención directa producen un deterioro de la calidad de vida e implican un retroceso de los logros obtenidos en la atención a las personas afectadas».

Por ello, el movimiento asociativo español dedicado a las enfermedades neuromusculares hace un «llamamiento a los responsables de las Administraciones Públicas, solicitando una redistribución presupuestaria para evitar que los recortes afecten a las personas más vulnerables». Para leer el manifiesto completo, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Federación ASEM, en colaboración con la Fundación Ramón Areces, organiza en Madrid el ‘Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento’, en el que jueves y viernes numerosos expertos nacionales e internacionales presentarán los datos más actualizados en el abordaje de las principales enfermedades neuromusculares. Además, el sorteo del cupón de la ONCE del sábado, 17 de noviembre, estará dedicado a la Federación ASEM y al Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Además, la Federación lleva varios días informando puntualmente de todas las actividades e iniciativas organizadas en torno a esta celebración desde su espacio web en Somos Pacientes.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, celebra este jueves en su sede en Gijón, en horario de 14.00 a 19.00 horas, un Concurso de Pintura para los más pequeños –hasta la edad de 10 años.

La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) organiza la charla ‘Las enfermedades neuromusculares adquiridas’ que impartirá la Dra. Ivonne Jericó, neuróloga del Complejo Hospitalario de Navarra, a las 19.30 horas en Pamplona, en el Civivox de Jus La Rocha (Paseo de los Enamorados, 37).

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE-ASEM) celebra en el Palacio Euskalduna de Bilbao el ‘Acto de Celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares’ que, entre otras actividades, acogerá la proyección del Corto del 15-M, la presentación de la canción ‘Como ayer’ de Juan Carlos Pichel –miembro del ‘Dúo Sinbanda’– y las exposiciones de pacientes con enfermedades neuromusculares.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Cataluña (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, celebrará el viernes, a partir de las 18.00 horas y en la Casa del Mar (c/ Albareda 13) en Barcelona, la Gala de Premios FEM PINYA.

Asimismo, numerosas asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares habilitarán este jueves mesas informativas por toda la geografía nacional. Entre otras:

-La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), tras las organizadas el martes en el Hospital POVISA de Vigo (Pontevedra) y en el Hospital Clínico de Santiago (A Coruña), dispondrá mesas informativas en el Hospital do Meixoeiro de Vigo y en el Hospital de A Coruña (CHUAC). El viernes, 16 de noviembre, las mesas se situarán en el Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol (A Coruña) y en el Hospital provincial de Pontevedra.

-La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (ASEM Aragón), miembro de Somos Pacientes, monta este jueves una mesa informativa en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.

-La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV), lo hace en el Hospital Universitario La Fe de Valencia.

-La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada (ASEMGRA) dispondrá una mesa el próximo domingo, 18 de noviembre, en Puerto Real (Centro de Granada).

– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?