Este viernes, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, efeméride a la que Somos Pacientes está dedicando una amplia cobertura informativa. Pero antes, un dato. El Mapa de Asociaciones de Somos Pacientes, la comunidad de organizaciones de pacientes y personas con discapacidad, cuenta ya con 61 entidades registradas dentro del ámbito de la lucha contra las enfermedades raras. En total, este Mapa incluye a día de hoy a 1.316 organizaciones de toda España.

Entre las comunidades que cuentan con mayor número de entidades figuran la Comunidad de Madrid (17), Cataluña (12), la Comunidad Valenciana (6) y Galicia (5).

Directorio de referencia

Todas las asociaciones que quieran formar parte de este Mapa, el directorio de referencia en España para la búsqueda de estas organizaciones, pueden hacerlo rellenando un formulario de inscripción. A partir de ahí, todas pueden, entre otras actividades y posibilidades, publicar sus informaciones, convocatorias de eventos, anuncios, fotografías, vídeos, participar en la red social privada, crear grupos de trabajo y grupos de debate.

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan en su conjunto a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.