El tiempo de medio que transcurre entre que el paciente con fibromialgia acude al médico y es finalmente diagnosticado de la enfermedad es de siete años. Y todo después de haber consultado con más de cinco facultativos. Así lo muestran los resultados de un estudio EPIFFAC, llevado a cabo por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) sobre el impacto de la fibromialgia en la vida familiar y laboral.

El trabajo, en el que se recogen los testimonios de más de 300 pacientes –en nuestro país hay en torno a 900.000 afectados– tratados en 35 centros de salud de 14 comunidades autónomas, también muestra el elevado impacto económico asociado con la enfermedad. Y es que hasta un 65% de los afectados ve seriamente mermados sus ingresos –una media de 708 euros– por la pérdida de su puesto de trabajo.

Mujer de mediana edad

Según los resultados del EPIFFAC, el perfil tipo del paciente con fibromialgia es una mujer de mediana edad –la media de edad se establece en 52 años–, casada y con un nivel bajo de estudios. Los primeros síntomas de la enfermedad suelen presentarse en torno a los 37 años.

Asimismo, el 67% de los pacientes reconoce algún grado de insatisfacción en sus relaciones sexuales como consecuencia de la enfermedad; el 70% asegura sufrir una merma en el rendimiento laboral –el 60% de los consultados considera difícil seguir trabajando–; y si bien la mayoría asegura que su familia comprende su estado, también notifican problemas con la realización de las tareas domésticas.

El 93% de los pacientes asegura seguir los tratamientos prescritos por el médico, si bien también valoran positivamente el papel de distintas terapias complementarias, entre otras las sesiones de agua, la osteopatía y los masajes.

Insensibilidad de la administración

Por lo que respecta al papel de las administraciones, el 51% de los afectados considera que las consejerías autonómicas de salud no reconocen la fibromialgia ni muestran ninguna sensibilidad sobre los problemas que comporta. De hecho, y si bien el 38% de los pacientes ha solicitado un reconocimiento de su minusvalía, solo un 23% ha obtenido algún grado de invalidez permanente –conseguidos en hasta la mitad de los casos por vía judicial.

Por todo ello, los pacientes consideran «prioritario avanzar en la línea científica, sanitaria y de pensiones, además de en el entorno laboral, educación, sensibilización y promoción de las asociaciones, lo que incluye subvenciones para investigar la enfermedad, crear unidades de atención médica multidisciplinares y facilitar la adaptación necesaria en los puestos laborales, entre otros aspectos».

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?