La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, proporcionó el pasado año atención integral a 427 pacientes de leucodistrofia y sus familiares a través de su ‘Proyecto RAIL’, iniciativa de los departamentos de Psicología y Trabajo Social de la Asociación para el asesoramiento y tratamiento psicológico de los afectados por esta enfermedad rara y sus allegados.

Como explica ELA España, “a través de este proyecto se ha sostenido, formado y acompañado a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva. Un proyecto, asimismo, que ha permitido realizar un asesoramiento personalizado en la búsqueda de soluciones para cada caso en particular a la hora de solicitar ayudas y expedir documentación precisa sobre las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad”.

Es más; el ‘Proyecto RAIL’ también “ha favorecido la realización de intercambios en jornadas de respiro familiar, realizadas en casas rurales, para poder disfrutar de la compañía de personas que están viviendo situaciones vitales parecidas y ha servido de enlace con el comité médico”, destaca la Asociación.

‘X solidaria’

El ‘Proyecto RAIL’ se ha desarrollado gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de Atención a Familias’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca ELA España, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 92 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?