La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, ha recaudado hasta el momento un total de 376.000 euros para la lucha frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) gracias a las cerca de 12.000 donaciones de los participantes en nuestro país en el reto ‘cubo hELAdo’ –o ‘Ice Bucket Challenge’–, iniciativa dirigida a informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad neurodegenerativa, terminal y carente de curación que padecen 3.000 personas en nuestro país.

Por ello, como destaca AdELA, “queremos agradecer, en nombre de nuestra Asociación, de los enfermos y familiares, su ayuda e implicación a todos los que han participado en esta campaña, tirándose el cubo de agua, realizando vídeos para la difusión de la enfermedad, realizando donaciones, realizando actos a favor de la ELA, etc. Gracias a todos los enfermos y familiares, a nuestros socios, a todos los personajes públicos (actores, presentadores, deportistas, políticos, etc.) y a todos las personas anónimas que han realizado su contribución a la ELA y han conseguido hacerla mucho más visible para la sociedad”.

Programas de atención e investigación

Catalogada como enfermedad rara, la ELA “era completamente desconocida hasta hace unas semanas para la mayoría de la sociedad debido a su baja prevalencia y a su alta mortalidad”, recuerda AdELA. Una realidad que ha cambiado no solo en nuestro país, sino en todo el mundo, gracias a la visibilización de la enfermedad impulsada por el reto ‘cubo hELAdo’, cuyas expectativas iniciales se han visto completamente desbordadas.

Como apunta Adriana Guevara, presidenta de AdELA, “como miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, estamos enormemente satisfechos de los fondos aportados por todos a nivel mundial, que permitirán dar un importante impulso a esta enfermedad en el ámbito clínico, científico y social”

Así, y gracias al dinero recaudado, AdELA aumentará los servicios y prestaciones técnicas a enfermos con recursos limitados; adquirirá ayudas técnicas para el día de los pacientes –caso de, entre otras, elevadores y sillas de ruedas–, para su comunicación o para su traslado; e impulsará nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad.

Además, y transcurrido un mes desde la puesta en marcha de la iniciativa, AdELA sigue recibiendo donaciones dado que “ahora son muchas las personas que se unen para afrontar este reto solidario ya sea en sus empresas, municipios, entre amigos, etc., por lo que seguimos recibiendo aportaciones económicas aunque de una forma más escalonada”.

Para colaborar con el reto ‘cubo hELAdo’ de AdELA, clica aquí.

‘Ice Bucket Challenge’

El ‘cubo hELAdo’ es un fenómeno viral consistente en recibir un cubo de agua helada, compartir el vídeo en las redes sociales y realizar un donativo de para la lucha frente a la ELA –10 euros en caso de superar el reto.

Concretamente, el reto se inició el pasado 15 de agosto por el ex jugador de béisbol estadounidense Pete Frates, paciente de ELA. Y la participación de millares de personas en todo el mundo, tanto anónimas como famosas –entre otras, Bill Gates, Mark Zuckerberg, Lady Gaga, Jennifer López, Ben Affleck y el mismísimo Superman– han posibilitado la recaudación de más de 100 millones de dólares estadounidenses para la lucha frente a la enfermedad.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?