Hablamos con Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de la evolución del movimiento asociativo de pacientes: «Creo que en los últimos 10 años ha sido muy positiva. Las asociaciones tratan de ocupar los vacíos que la Administración y las políticas públicas no consiguen llenar, y su participación es cada vez más activa en la formación, en el empoderamiento, en la toma de decisiones y en la búsqueda de soluciones».

Creada en Murcia en 2008, D’Genes está formada por pacientes con una enfermedad poco frecuente, familiares y profesionales de diversos ámbitos y su objetivo principal es mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados al tiempo que ofrecer un espacio de intercambio de experiencias y promover la sensibilización social sobre los problemas asociados a estas patologías.

Precisamente en la última edición de los Premios Somos Pacientes D´Genes recibió el galardón a la ‘Iniciativa preferida por los usuarios’ con su proyecto «Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos».

Ruiz Carabias recuerda en esta entrevista que el proyecto galardonado es un modelo de colaboración público-privada donde la Asociación pone a disposición de la Administración psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas e, incluso, equipo para fomentar el respiro familiar, que complementan la asistencia que prestan los facultativos y las enfermeras, y que ayudan también a que las familias puedan tener cubiertas esas necesidades los 365 días del año: «Es necesario que los papás y las mamás dispongan de herramientas para afrontar situaciones tan difíciles, acompañarles en todo el proceso y poder luchar contra el tiempo, que es nuestro principal enemigo».

Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Roberto Saldaña (EUPATI-España), Begonya Nafría (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), Mariló Almagro (CEAFA), Santiago Alfonso (Acción Psoriasis), Juan Carlos Julián (Federación Nacional ALCER), José Manuel González Huesa (Servimedia), Julio Zarco (Fundación Humans) y Jesús Rodrigo (CEAFA). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.

– ¿Quieres ver la entrevista con Jesús Ponce?

– ¿Quieres ver la entrevista con Pedro Carrascal?

– ¿Quieres ver la entrevista con Andoni Lorenzo?

– ¿Quieres ver la entrevista con Rosa Romero?

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– ¿Quieres ver la entrevista con Teresa Perales?

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– ¿Quieres ver la entrevista con Fabiola García Martínez?

– ¿Quieres ver la entrevista con María Teresa Marín Rubio?

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– ¿Sabes que Somos Pacientes participa activamente en la conversación social difundiendo la actualidad del movimiento asociativo y que contamos con más de 27.000 seguidores en Twitter, Facebook y YouTube?

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