La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, ha presentado ‘El valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad’, libro en el que se recogen 18 testimonios y reflexiones personales de pacientes y familiares que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares.

Como explica ASEM Galicia, “la obra aúna historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida”.

‘El valor de las palabras’

Las historias recogidas en ‘El valor de las palabras’, ilustradas por el dibujante Fernando Ruiballas, son relatadas por sus propios protagonistas, caso de Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel, pacientes afectados por una enfermedad neuromuscular que hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.

Sin embargo, como destaca ASEM Galicia, “también nos relatan sus luchas para superar las barreras que les impone la sociedad. Una lucha en la están implicados también los familiares, que asumen un cambio radical de prioridades en sus vidas o que tienen que afrontar la pérdida de un ser querido”.

Es más; como apunta la Asociación, “a través de algo más de una docena de relatos, ‘El valor de las palabras’ da voz a miles de personas afectadas por una patología neuromuscular. El objetivo es hacer más visibles estas enfermedades consideradas raras y que, si bien merman la fuerza física, hacen que aflore nuestra fuerza interior”.

Como concluye ASEM Galicia, “desde nuestra Asociación trabajamos cada día por esos superhéroes que no llevan capa, ni vuelan. Son superhéroes de carne y hueso, personas a las que un día les tocó aprender a convivir con una enfermedad neuromuscular degenerativa. Son súper héroes que no se rinden ante las dificultades, sino que luchan cada día por sacar lo mejor de sí”.

– A día de hoy, 25 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?