El relato ‘Me llamo Lucía’ presentado por la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, ha sido galardonado con el I Premio Lilly de relato corto ‘Cuenta tu Historia’, certamen literario sobre la temática ‘El Paciente y la Investigación’ convocado por la compañía farmacéutica Lilly y dirigido exclusivamente a las asociaciones de pacientes.

En este su primera edición, el certamen contempla un primer premio dotado con 2.000 euros para la asociación que ha presentado el relato ganador –ELA España–, así como dos segundos premios con una cuantía de 1.000 euros cada uno para los dos relatos finalistas: ‘Con miedo, con esperanza’, presentado por Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes; y ‘Tic Tac’, presentado por la Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar (Hipofam).

Y como destaca Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos de Lilly, “consideramos que esta iniciativa ayuda a reconocer el trabajo que las organizaciones de pacientes desarrollan en el fomento de la investigación clínica. Además, nos sentimos muy satisfechos con el resultado de la convocatoria, a la que se han presentado 38 relatos procedentes de más de 20 asociaciones”.

Paciente e investigación

’Me llamo Lucía’, relato autobiográfico, narra cómo la investigación clínica llegó a la vida de su protagonista de la historia y de todas las personas con leucodistrofia que se beneficiaron de los datos obtenidos a partir de su estudio.

Así, como resalta el jurado del certamen, “se trata de un relato emocionante y humano, con un enfoque muy cercano a la enfermedad, redactado con y una buena técnica narrativa”. Todo ello teniendo en cuenta “la generosidad del autor al contar su historia, describiendo muy bien el camino de la enfermedad y de la investigación clínica”.

Por su parte, el relato ‘Con miedo, con esperanza’ describe, como apunta el jurado, “la perspectiva del paciente en un proceso de investigación, la importancia del paciente activo y puede implicar a otros pacientes en la investigación”.

Finalmente, el relato ‘Tic Tac’, como concluye el jurado, “muestra bien el proceso de investigación y tiene un mensaje de esperanza final muy bonito. Es casi poético, tiene cadencia, tempo…”.

– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?