Los cerca de un millón de personas con baja visión que conviven a día de hoy en nuestro país se encuentran en un limbo respecto a la atención sociosanitaria y las prestaciones sociales. La razón, como han denunciado los especialistas participantes en la jornada ‘Necesidades sociosanitarias de los pacientes con baja visión en España y propuestas de actuación’ organizada por la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), la Asociación Acción Visión España (AVE), miembros de Somos Pacientes, y la Asociación Mácula-Retina, obedece a que en la actualidad estos pacientes no son reconocidos como personas con ceguera total.

Es más; la cifra de afectados, como han alertado los organizadores de la jornada, “podría aumentar en los próximos años debido al envejecimiento de la población, a la vez que también podría aumentar el número en otras patologías a las que afecta y a las que se asocia, como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), las retinopatías diabéticas, el edema macular diabético o la miopía maligna. Todas ellas tienen en común el hecho de que las personas que la padecen tienen una pérdida de agudeza visual o una reducción de su campo visual”.

Afectación laboral y emocional

El estudio llevado a cabo sobre la situación y necesidades de los pacientes en nuestro país muestra que en hasta un 66% de los casos la baja visión afecta al ámbito laboral de los afectados e impacta sobre su estado emocional. De hecho, un 44% de los pacientes ha estado de baja laboral como consecuencia de su enfermedad ocular.

Y como denuncian los organizadores de la jornada, “un 34% de los pacientes se han desplazado como mínimo una vez a otra comunidad autónoma para recibir tratamiento, dado que ciertos tratamientos no están incluidos en la cartera de servicios públicos, con la consiguiente repercusión económica para el paciente que tiene que asumir”.

Es más; el estudio también revela que los médicos tienden a no prescribir la rehabilitación como parte del tratamiento de la baja visión. El resultado es que el 69,2% de los pacientes no recibe rehabilitación visual, terapia de especial importancia para retomar sus actividades básicas que solo realiza un 7,7% de los afectados por indicación de sus médicos. Y asimismo, que a un 30% de los pacientes le gustaría contar con más información sobre su deterioro de la visión, siendo los propios médicos la fuente de información más consultada.

Por todo ello, y con objeto de paliar las carencias en la atención y situación del colectivo, FEDE, AVE y Mácula-Retina quieren “impulsar una serie de propuestas que promuevan el diagnóstico precoz de la baja visión y el desarrollo, seguimiento y evaluación de planes de salud ocular integral en las comunidades autónomas, así como desarrollar iniciativas de educación sanitaria a pacientes y sensibilizar a la sociedad para reducir el impacto de la baja visión y sus consecuencias”.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?