La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha un grupo de trabajo específico de esclerodermia con el fin de unir a pacientes y familias que conviven con esta patología poco frecuente del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo que afecta a 300 personas por cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres.

Como informa D’genes, “este grupo de trabajo tiene por objetivos informar a las familias y personas con esta patología sobre su enfermedad; dar cuenta de las líneas de investigación que se estén desarrollando a nivel nacional e internacional; unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente; y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología en la Región de Murcia”.

En este contexto, el grupo de trabajo ‘D’genes Esclerodermia’, puesto en marcha con la colaboración de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado mes de junio su primer encuentro en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras ‘Pilar Bernal Giménez’ de la ciudad de Murcia.

Esclerodermia

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?