La Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (Apoyo Dravet), miembro de Somos Pacientes, llevará a cabo desde este viernes, 15 de diciembre, y hasta el próximo domingo una nueva edición de su subasta solidaria on line con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de investigación sobre el síndrome de Dravet y de atención y cuidado a las personas afectadas y sus familiares.

Como informa Apoyo Dravet, “la totalidad de los fondos recaudados en esta VI Subasta Solidaria irán destinados a nuestros proyectos sociales”.

Concretamente, y en esta su sexta edición, los participantes podrán pujar por un paquete con una visita privada guiada para dos personas en el Museo Chillida Leku; una comida o cena para dos personas en el restaurante El Bully; un lote de botellas de vino seleccionadas de Bodegas Pascual Larrieta; un lote de cafés seleccionados de Cafés AITONA; un lote de equipamiento deportivo de Forum Sport; un cuento de realidad aumentada Arbi; dos gafas de realidad virtual ‘Apoyo Dravet’; y lotería navideña de la Asociación.

Para participar en la subasta o recabar más información sobre la misma, clica aquí.

Síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60% de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.

Como indica la Fundación Síndrome de Dravet, “el síndrome suele aparecer antes del primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje. Además, los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente que necesita asistencia especializada”.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?