La Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (Apoyo Dravet), miembro de Somos Pacientes, llevará a cabo desde este viernes, 1 de septiembre, y hasta el próximo domingo una nueva edición de su subasta solidaria on line con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de investigación sobre el síndrome de Dravet y de atención y cuidado a las personas afectadas y sus familiares.

Como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “todos los fondos recaudados en esta V Subasta Solidaria irán destinados a Apoyo Dravet, para ayudar en su causa. Un año más, las personas interesadas podrán pujar por un por un paquete turístico, cultural y saludable en San Sebastián”.

Subasta solidaria

En esta su quinta edición, los participantes podrán pujar por un paquete temático del Festival Internacional de Cine de San Sebastián. Concretamente, el paquete comprende dos abonos de 10 películas para la 65 edición del Festival –del 22 al 30 de septiembre– y dos bolsas con los catálogos del certamen; una visita privada guiada para dos personas en Chillida Leku; una comida o cena para dos personas en el restaurante ‘El Bully’; y un lote de productos de Sisters and the City.

Para participar en la subasta o recabar más información sobre la misma, clica aquí.

Como concluye FEDER, “desde nuestra Federación animamos a todas las personas que lo deseen a participar en esta iniciativa que, sin dura, ayudará a muchas personas”. Síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60% de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.

Como indica la Fundación Síndrome de Dravet, “el síndrome suele aparecer antes del primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje. Además, los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente que necesita asistencia especializada”.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?