La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) con el objetivo de compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos.

Como explica la FEDER, “para llevar a cabo su cometido, el OBSER elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras”.

OBSER

A través de la página web del proyecto ‘OBSER’, los usuarios podrán acceder a informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes.

Todo ello, como destaca la Federación, “con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad”.

Para acceder a la página web del Observatorio Sobre Enfermedades Raras, clica aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?