La Alianza frente a la PQRAD, organización multidisciplinar que reúne a las principales instituciones dedicadas a la lucha frente a la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) en nuestro país –entre otras, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Nefrología (SEN)–, ha presentado el ‘Libro Blanco sobre la PQRAD’ con el objetivo de mejorar la atención de esta  enfermedad hereditaria y sin cura que, caracterizada por el crecimiento progresivo de quistes en los riñones y otros órganos, afecta a más de 23.000 españoles.

Como explica la doctora María Dolores del Pino y Pino, presidenta de la SEN, “en España no existe ningún registro nacional con datos concretos de pacientes diagnosticados de PQRAD, aunque diferentes estudios sitúan su incidencia entre 5 y 10 casos por cada 10.000 personas, por lo que se estima que en nuestro país hay algo más de 23.000 afectados”.

Y en este contexto, el Libro Blanco detecta distintas necesidades no satisfechas de los afectados, como son, entre otras, que todos los pacientes tengan acceso a un nefrólogo con experiencia en la enfermedad; la unificación de los protocolos de la práctica clínica para el diagnóstico de la PQRAD, su evaluación, tratamiento y soporte entre los diferentes servicios de atención sanitaria; y el aumento de concienciación sobre la enfermedad y sus implicaciones para los pacientes, los servicios sanitarios y la economía.

PQRAD

La PQRAD, como informa Federación Nacional ALCER, “se ocasiona por el crecimiento progresivo de múltiples quistes en los riñones a lo largo de la vida del paciente, ya que se trata de una enfermedad crónica y sin cura, lo que provoca que estos órganos puedan llegar a pesar hasta 8 kilogramos cada uno, al aumentar en 20 veces su peso y en cuatro su longitud”.

El resultado es que la mitad de los pacientes acabará necesitando diálisis o un trasplante. De hecho, recuerda la Federación, “1 de cada 10 personas que reciben estas terapias en España son a causa de la PQRAD”. Sin embargo, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida no ya solo entre la población general, sino también por un notable número de profesionales sanitarios.

Además, se trata de una enfermedad hereditaria, por lo que los hijos de padres con PQRAD tienen un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad, que afecta a la planificación familiar y a otros ámbitos como el trabajo, la contratación de un seguro de vida o médico o de una hipoteca.

Para consultar el ‘Libro Blanco de la PQRAD’, clica aquí.

– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?