La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, organiza mañana jueves, 28 de octubre, y en el marco de su XXV aniversario la jornada en línea ‘¿En qué puede ayudarte una asociación de pacientes?’, décima sesión de su ciclo virtual de 12 charlas para visibilizar y concienciar sobre la aniridia.

Como explica la AEA, “en esta ocasión hablaremos de la labor de las asociaciones de pacientes, usando como ejemplo nuestra labor social. Y es que nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones”.

Para ello, la Asociación informará sobre algunas de las labores e iniciativas que ha llevado a cabo a lo largo de sus 25 años de historia, caso de la institución de su Servicio de Información, Orientación y Acción Social, de las campañas de Sensibilización, de la realización de convenios y de la creación de ayudas económicas para socios, esperando que la información sirva de ayuda tanto para las personas que necesiten apoyo por parte de una asociación como para aquellas que deseen crear una.

Como apunta la AEA, “nos gustaría dirigirnos especialmente a aquellas personas que residen en Hispanoamérica y están considerando crear su propia asociación de aniridia o de cualquier otra enfermedad rara ocular”.

Es más; la jornada, cuyo inicio está programado para las 19:00 horas, también contará con la participación de Rosa Sánchez de Vega, cofundadora de la AEA y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, que hablará sobre cómo fueron esos primeros pasos del asociacionismo y las sensaciones generales acumuladas a lo largo de los años.

Para seguir en directo la jornada, totalmente gratuita, clica aquí.

¿Qué es la aniridia?

La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, siendo la más evidente la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. Además, y ya en el momento del nacimiento, se presentan o comienzan a desarrollarse otras patologías visuales como las cataratas o el glaucoma, entre otras.

Como apunta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la incidencia de la aniridia es de 1 caso por cada 100.000 nacimientos. También se dan casos, con una incidencia significativa menor en niños, que además de la aniridia presentan tumor de Wilms, malformaciones genitourinarias y retrasos madurativos, conformando el síndrome cuyo acrónimo es ‘WAGR’”.

Todas las personas afectadas que conviven con aniridia presentan una capacidad visual muy reducida, siempre inferior al 20%, y una gran fotofobia.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?