La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, y el Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington celebran desde este viernes en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) el ‘Encuentro Anual de Afectados de Enfermedad de Huntington’ con el objetivo de presentar las últimas evidencias alcanzadas en la investigación y el tratamiento de esta enfermedad rara.

El encuentro, que concluirá el domingo 21 de octubre y contará con la participación de expertos en neurología de diferentes hospitales y centros de investigación españoles, está especialmente dirigido a los profesionales clínicos y a los pacientes con la enfermedad de Huntington y sus familiares.

Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia. En la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.

En este contexto, el Grupo Europeo de Enfermedad de Huntington fue creado como plataforma para favorecer la investigación y proporcionar la infraestructura necesaria para la realización de ensayos clínicos a gran escala sobre esta enfermedad en Europa.

Por su parte, la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León tiene por objetivo fundamental el desarrollo de programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad y sus familiares.

– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?