La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) organiza desde el pasado lunes y hasta el próximo domingo, 24 de abril, un encuentro de personas afectadas por malformaciones cráneo-cervicales –entre otras, el Síndrome de Arnold Chiari y la siringomielia– en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Así, y a lo largo de toda la semana, como informa ANAC, los asistentes participarán en talleres de logopedia, terapia ocupacional, psicología y fisioterapia, entre otros, impartidos por los profesionales del CREER. Todo ello sin olvidar las actividades de ocio y tiempo libre, caso de las visitas turísticas programadas a la capital burgalesa.

El encuentro también acogerá, ya el sábado 23 de abril, la Asamblea General de Socios y el IX Congreso Anual de ANAC, en el que los profesionales y especialistas en malformaciones cráneo-cervicales acercarán a los afectados los últimos avances en el manejo del Síndrome de Arnold Chiari y otras afecciones asociadas a este trastorno, caso de la siringomielia o de la hidrocefalia.

Síndrome de Arnold Chiari

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación congénita y rara englobada en el grupo de las malformaciones de la charnela –punto de unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo.

En consecuencia,  y dado la afectación del sistema nervioso central, los afectados por el Síndrome de Arnold Chiari padecen síntomas de distinto grado, muchos de ellos invalidantes –entre otros, dolor neuropático intenso, ataxia, paraplejia, pérdida de memoria, falta de sensibilidad o atrofia muscular–. Además, los síntomas progresan de forma irregular e, incluso, pueden existir periodos estacionarios durante años.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?