Síndrome de Apert
Encuentro de Familias y Afectados de APERTcras, este sábado en Madrid
La Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras), miembro de Somos Pacientes, organiza hoy sábado, 18 de junio, y mañana domingo en Madrid su ‘XVII Encuentro de Familias y Afectados’ y su asamblea general ordinaria de socios.
Y como destaca APERTcras, “como otros años, contaremos con la inestimable ayuda de El Circo de Piruleto con nuestros pequeños, que se encargarán de entretenerlos con juegos y divertidas actividades”.
Programa
El Encuentro, que se celebrará en el Centro de Formación Unión Fenosa-Gas Natural –Calle Antonio López, 193– a partir de las 10:00 horas, acogerá la celebración de la mesa redonda ‘¿Cómo establecer sistemas de protección para nuestros hijos?’ y las conferencias ‘Visión Podológica en el Síndrome de Apert’ y ‘Fundación ONCE: Programas de inserción laboral para personas con discapacidad’ que impartirá Olga Navarro Treviño, directora territorial de FSC Inserta. Un Encuentro que, asimismo, acogerá el ‘Testimonio’ de Lupita y la celebración de un Taller de Percusión.
Finalmente, ya el domingo, se celebrará la Asamblea General de la Asociación, en la que se desarrollará el ‘brain storming’ ‘¿Qué queremos hacer con nuestra asociación? ¿Cómo mejorarla?’.
Para consultar el programa del Encuentro y la Asamblea General, clica aquí.
– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?