La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE), miembro de Somos Pacientes, organiza entre los días 17 y 19 de julio en la Playa de Miramar (Valencia) un encuentro para jóvenes con edades comprendidas entre los 16 y los 22 años.

Como explica ASEXVE, “esta cita tiene como objetivo el encuentro de jóvenes con el fin de crear un espacio donde poder hablar, compartir experiencias y disfrutar de un encuentro único. Se trata de un fin de semana muy especial en una playa que ostenta la calificación de Bandera Azul y que tiene unas características perfectas para practicar surf”.

El precio para asistir al Encuentro –incluye el alojamiento y manutención– es de solo 20 euros para los afectados y de 30 euros para sus hermanos o parejas. Para inscribirte en el Encuentro o solicitar más información, contacta con ASEXVE en la dirección de correo electrónico kedada@asexve.es.

‘XIII Campasexve’ en Candanchú

Es más; la Asociación también organizará entre los días 2 y 8 de agosto su ‘XIII Campasexve’ en los Pirineos, en el que niños y adolescentes con edades comprendidas entre los 5 y los 16 años podrán disfrutar de una semana llena de actividades en el Albergue El Águila de Candanchú (Huesca).

Así, como destaca ASEXVE, “desde la Asociación buscamos fomentar la interrelación de los más jóvenes, estrechando lazos y fomentando el conocimiento mediante la diversión. De esta forma, los menores de nuestra Asociación podrán conocerse en unos casos o, incluso, reencontrarse”.

Extrofia vesical

La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha  girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.

Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.

– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?