La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW), miembro de Somos Pacientes, organiza desde el pasado lunes y hasta este domingo, 30 de junio, el Encuentro de Jóvenes de la AESPW en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Para el encuentro, como explica la AESPW, «hemos organizado, en colaboración con el CREER, un programa de actividades de ocio y tiempo libre con talleres de informática, manualidades, juegos y piscina, entre otros. Todo ello con el objetivo de disfrutar de un tiempo de descanso y diversión en un ambiente propicio para afianzar conductas de autonomía personal y de socialización entre iguales».Síndrome de Prader-Willi

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una enfermedad congénita no hereditaria que, en función de las poblaciones, afecta a uno de cada 10.000 niños y a una de cada 30.000 niñas. En total, su incidencia es de un caso por cada 15.000 nacidos, estimándose que en nuestro país conviven más de 2.500 afectados.

El SPW es un conjunto de signos y síntomas que no se manifiestan en todos los afectados, ni aparecen con la misma intensidad o frecuencia. Entre los mismos se incluyen, sobre todo, el apetito insaciable (hiperfagia) y los problemas de comportamiento, a los que se pueden sumar la hipotonía muscular, la obesidad –en caso de no controlar la dieta–, el hipogonadismo o desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, retraso mental o funcional en diferentes grados, baja estatura (adultos), y las manos y pies pequeños.

A día de hoy, como informa la AESPW, “desafortunadamente, no existe cura para eliminar o controlar los síntomas asociados al SPW”.

– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?