La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, celebra esta semana en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), el ‘I Encuentro Internacional de Jóvenes y Familias Relacionadas con la Enfermedad de Huntington’.

El objetivo, como informa la Asociación, «es que los participantes disfruten de unos días de ocio y convivencia, que además sirvan para adquirir conocimientos que mejoren su calidad de vida«.

Los asistentes al encuentro, que se clausurará este domingo 24 de junio, tendrán la oportunidad de realizar diversas actividades de tiempo libre –entre otras, excursiones y espectáculos–, que se combinarán con charlas y talleres relacionados con la enfermedad.

Corea de Huntington

La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, una entidad sin ánimo de lucro de ámbito regional, fue constituida en el año 2000 con el objetivo principal de dar respuesta a las necesidades de los afectados por esta enfermedad, ya sean pacientes o familiares y cuidadores, y así evitar su soledad y aislamiento.

Para ello, y entre otras actividades, desarrolla programas de ayuda, asesoramiento, información y dedicación al paciente con Corea de Huntington, enfermedad neurológica, degenerativa y de carácter hereditario. Las manifestaciones más importantes son los movimientos involuntarios incontrolados, los desarreglos psíquicos y la demencia. Los pacientes cuentan en la actualidad con tratamientos paliativos, aunque no detienen la progresión de la enfermedad, que carece de cura.

– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros  de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?