La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro de Somos Pacientes, celebra su ‘Encuentro Anual de Familias 2012′ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos hasta este domingo 23 de septiembre .

El objetivo de este Encuentro es, como explica ELA España, «promover y difundir información sobre la enfermedad, dar a conocer la situación actual de los proyectos de investigación, adquirir herramientas y técnicas de manejo de la enfermedad, y favorecer estrategias de afrontamiento que mejoren la calidad de vida de los afectados y de sus familias».

Asimismo, la reunión coincidirá con la celebración, también en el CREER, del ‘IV Encuentro de Adultos con algún tipo de Leucodistrofia’, que se desarrollará del 21 al 23 de septiembre bajo el lema ‘Cada Paso Cuenta’.

Actividades

Los asistentes al ‘Encuentro Anual de Familias 2012’ podrán participar en los distintos talleres organizados por ELA España y el CREER, caso de los dirigidos a los cuidadores, a la estimulación en familia o a las movilizaciones. Asimismo, y además de la charla-coloquio de la Dra. Odile Boespflug-Tanguy, del Hospital Robert Debré de París (Francia) –centro galo de referencia para la leucodistrofia– y de distintas sesiones de masajes antiestrés, la reunión también acogerá un taller específico para hermanos, en el que se enseñarán las pautas para la afrontación.

Por su parte, el ‘IV Encuentro de Adultos’ acogerá la presentación de cuatro conferencias-coloquio: ‘Ensayo clínico en AMN: validación de biomarcadores de estrés oxidativo, eficacia y tolerancia de la combinación de antioxidantes n-acetilcisteína, ácido lipoico y vitamina E’, impartida por la Dra. Aurora Pujol, del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona); ‘Casos prácticos, habilidades y maniobras que mejoren el control motor‘, a cargo de la fisioterapeuta June Ruiz; y ‘Mi mente no es mi cerebro‘ y ‘Mi salud depende de mí’, por Alberto Meiro, paciente AMN.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?