Hasta el martes y organizado por la Asociación Española de Beneficencia de Guatemala
Encuentro de pacientes de Guatemala con ER en el CREER
La Asociación Española de Beneficencia de Guatemala organiza desde el pasado lunes y hasta el próximo 10 de diciembre, el ‘II Encuentro de personas de Guatemala con Enfermedades Raras’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
Como explica la Asociación Española de Beneficencia de Guatemala, “el objetivo de esta iniciativa es el de intercambiar conocimientos, experiencias, recursos y proyectos entre personas afectadas por enfermedades raras y profesionales”.
Talleres y mesas redondas
Las familias afectadas por diferentes enfermedades poco frecuentes que asisten al Encuentro participarán en distintas actividades y talleres impartidos por los profesionales del CREER, caso de los dedicados al ‘Manejo del estrés y técnicas de relajación’, a la ‘Dinamización asociativa’ o a los ‘Productos de apoyo’.
Asimismo, la reunión también contemplará el desarrollo de una mesa redonda que, bajo el título ‘Vivir con una Enfermedad Rara’, contará con la participación de representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras de Burgos.
– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Buena tarde.
Me gustaría recibir información de la asociación ya que desde hace cinco años fui diagnosticada con dermatopoliomiositis.
Gracias a Centro Creer de Burgos España por darnos la oportunidad a las distintas asociaciones guatemaltecas que trabajamos con personas afectadas con una enfermedad rara y como madre de una joven afectada con el Síndrome de Turner estoy muy agradecido por darnos la oportunidad a nuestro país y a los distintos países que albergan en el Creer. Gracias a todo el personal por brindarnos una atención magnífica y de calidad. Que Dios les bendiga a todos.