La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE), miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, 3 de marzo, en Toledo su Encuentro Anual para asociados en Castilla-La Mancha y Madrid.

Como explica ASEXVE, “como todos los años, los socios castellano-manchegos se reencuentran para disfrutar juntos de una comida, compartir experiencias y conocer nuevos socios. La ciudad elegida es Toledo, capital de la Comunidad Autónoma y declarada Patrimonio de la Humanidad por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) en 1986. ¡Os esperamos!”.

Encuentro Anual

El Encuentro, que ASEXVE define como “un día para charlar, para compartir”, contará con la asistencia de Hugo Muñoz, de la Gerencia de Sanidad de Toledo y de otras personalidades del Servicio de Salud de Castilla La-Mancha (SESCAM).

Y como informa la Asociación, “los organizadores son los padres de Álvaro, quienes además de elegir el restaurante han organizado un recorrido original por esta hermosa ciudad. Y quien quiera, podrá lanzarse desde el Puente de San Martín por la tirolina urbana más grande de Europa”.

Para inscribirte en el Encuentro o recabar más información, contacta con ASEXVE en la dirección de correo electrónico castillalamancha@asexve.es.

Extrofia vesical

La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.

Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?