Bajo el lema ‘Juntos podemos. Unidos más fuertes’, la Plataforma de Afectados de ELA organiza desde este lunes y hasta el próximo domingo, 12 de abril, el ‘V Encuentro Internacional de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Investigadores y Neumólogos’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

El Encuentro contará con la participación de por la Plataforma de Afectados de ELA, por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado) y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, así como de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) y la Federación AdELA Euskal Herria.

Y como destaca la Plataforma de Afectados de ELA, “este año contaremos con una mesa redonda de neumólogos, ponencias de investigadores de ELA y otras muchas actividades a las que podéis uniros al gusto”.

Programa

El programa científico del Encuentro contempla distintos talleres para afectados y familiares –desde el martes hasta el jueves–, caso de los dedicados a los cuidados de la piel, los primeros auxilios, la relajación y la sexualidad.

Un programa que tras la mesa redonda ‘Organización de la Asistencia Respiratoria para pacientes con ELA. Una propuesta integradora para Castilla y León’ programada para el jueves, acogerá –ya el viernes– las conferencias de los investigadores participantes y la reunión de las asociaciones participantes.

Todo ello sin olvidar las actividades lúdicas comprendidas en el Encuentro, caso de la velada con Judith Pérez, cantautora y compositora del himno de la Plataforma, que se llevará a cabo mañana martes.

Para consultar el Programa del Encuentro, clica aquí.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?