La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organiza desde ayer jueves y hasta el próximo domingo, 16 de noviembre, el Encuentro Nacional de Afectados y Familiares de Miastenia Gravis en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como informa la AMES, “el objetivo de este Encuentro es el de fomentar la convivencia, la comunicación y el aprendizaje de hábitos y habilidades para la salud y el bienestar”.

Conferencias y talleres

Para ello, y entre otras actividades, el Encuentro acogerá distintos talleres dedicados a las ‘Prácticas de Atención Plena y Movimiento Consciente’, los ‘Diálogos y aportaciones vivenciales de nuestra enfermedad’ y la ‘Fisioterapia respiratoria en Miastenia Gravis’, así como las conferencias sobre ‘Miastenia Gravis, sexualidad, anticoncepción y embarazo’ y ‘Nutrición y alimentación en Miastenia Gravis’.

Además, todos los asistentes formarán, ya el sábado a las 15:30 horas, una cadena humana para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Miastenia gravis

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?