Hasta el domingo y organizado por la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León
Encuentro Nacional de Afectados por la Enfermedad de Huntington en el CREER
La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, organiza desde este jueves, 18 de junio, y hasta el próximo domingo el ‘IV Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias relacionadas con la Enfermedad de Huntington’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
Como informa la Asociación, “los objetivos de este IV Encuentro son los de dar a conocer la enfermedad de Huntington y sus consecuencias; promover la comunicación entre las personas afectadas y los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y la educación; promocionar un ocio normalizado e inclusivo para las personas y familiares relacionadas con la enfermedad; y ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con un enfermo de Huntington”.
Para jóvenes de 0 a 100 años
El Encuentro, dirigido a jóvenes –de 0 a 100 años– afectados o no por la enfermedad, familiares y/o cuidadores, estudiantes, profesionales y personas interesadas, acogerá diferentes actividades que, como destaca la Asociación, “permitirá a los asistentes elegir aquellas con las que se sientan más cómodos”.
Así, el Encuentro contempla un “programa variado, con contenidos teóricos y prácticos. Y es que mediante las actividades propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las relaciones personales”, concluye la Asociación.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
Enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia. En la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.
En este contexto, el Grupo Europeo de Enfermedad de Huntington fue creado como plataforma para favorecer la investigación y proporcionar la infraestructura necesaria para la realización de ensayos clínicos a gran escala sobre esta enfermedad en Europa.
Por su parte, la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León tiene por objetivo fundamental el desarrollo de programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad y sus familiares.
– A día de hoy, 75 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Hola soy Nelly una mama triste de San Juan con una Flia maravillosa que AMOOOO con toda mi alma, mi esposo de 63 años y mi hijo de 28 años con COREA DE HUNTIGTON ( tiene una bella nena de dos años ) otra hija la mayor de 33 años, por los sintomas p/mi tambien la padese ( tiene una parejita de hijos preciosos ) ella no se da cuenta, pero esta perdiendo rapidamente su memoria y cambios de personalidad, todavia no se hizo los estudios por falta de presupuesto, mi hijo y esposo ya se lo hicieron, mi esposo tiene 39 repetisiones, mi hijo 40) ( hace 4 años perdi a mi amada y mas pequeña hija con 17 años ya muyyy deteriorada en silla de ruedas y alimentada por zonda, sin casi poder hablar por esta enfermed (le comenzo a los 4 años con depresion por perdida familiar ( dos sobrinos y el padre de ellos en un accidente automivilistico ) mi hija fue muy amiga de su primita y eso desperto su depresion comenzando con psicologos psicopedadogos etc. a los 9 años ella hace un retroceso mental muy importante, ya estabamos en lucha viajando p/todos lados sin ningun medico saber que tenia, sobre todo el neurologo que la medico mal, dandole RITALINA, ( esta medicacion nos dijeron en Bs. As. que es un despierte a cualquier enfermedad genetica ) como no mejoraba y cada dia peor, me dijo que no hera nada neurologico y la envio a un psiquiatra, fue cuando viajamos a Bs. As. y le hicieron el estudio genetico dos veces en poco tiempo, por los valeres tan elevados 80 repeticiones, es entonces que se confirmo la terrible enfermedad y comenzo la peor tristeza de mi vida.
Gracias por la oportunidad de descargar mi amargura, tengo seguir en lucha por mi AMADA Flia que tengo, no se para donde ir y que hacer. ( mi hija mayor si quiere hacerse los estudios, ( no se da cuenta de sus cambios ), pero no puede viajar a Bs.As. por los pasajes taan caros ) en San Juan no se hacen estos estudios. ( estoy desesperada por mi hija mayor, no se como ayudarla, es taaan buena persona y no se da cuenta lo que le esta pasando ).