La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este lunes, 11 de diciembre, y hasta el próximo domingo su Encuentro Navideño para pacientes con ataxia y sus familiares en el en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como informa FEDAES, “durante estos días, varios atáxicos, familiares y amigos procedentes de varios puntos de nuestra geografía se reunirán en este centro para disfrutar entre compañeros de una semana llena de actividades en el mismo centro y de excursiones y salidas. El objetivo de este Encuentro es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio”.

Encuentro Navideño

El Encuentro acogerá el desarrollo de programas en los que los pacientes, sus familiares y sus cuidadores recibirán una atención sociosanitaria específica por los miembros del equipo multidisciplinar del CREER. Todo ello sin olvidar el completo y variado programa de ocio con actividades y excursiones.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Como destaca FEDAES, “uno de los objetivos de nuestra Federación es el de afianzar los vínculos de amistad que van creciendo, no solo de año en año, sino día a día y ampliarlos ya que los momentos y vivencias compartidos son de gran valor para todas las personas y, tal vez, un poco más para las personas que padecen una enfermedad rara”.

Así, concluye la Federación, “queremos hacernos más visibles y dar a conocer a la sociedad nuestra problemática para que se nos tenga en cuenta, ya que somos miembros activos de esta sociedad en la que queremos convivir con normalidad y poder sentir que tan solo somos uno más. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para dar a conocer la ataxia y durante esta semana así lo haremos, ya que creemos positivamente, y basándonos en la experiencia, que cuantas más personas con ataxia puedan reunirse unos días, mayor será el impacto social”.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?