La Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, solicita la participación de los pacientes con esclerosis múltiple, sus familiares y sus cuidadores en la encuesta on line que están llevando a cabo la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Academia Europea de Neurología (EAN) con el objeto de elaborar una guía de práctica clínica sobre el cuidado paliativo de las personas con esclerosis múltiple (EM) grave.

Como explica la FELEM, “a día de hoy no existe una definición ampliamente aceptada de EM grave. En esta guía, nos referimos a la EM grave como una forma progresiva que tiene requerimientos de cuidado complejos. Es importante que las personas afectadas por la EM se involucren en el desarrollo de esta guía de práctica clínica, puesto que son expertas y su participación contribuirá al desarrollo de guías fiables que sean más significativas y pertinentes para sus experiencias y necesidades”.

Encuesta on line

La futura guía de la MSIF y la EAN ofrecerá una idea general de las mejores prácticas clínicas y mejorará la concienciación y el acceso de las personas con EM a servicios de cuidados paliativos cualificados en toda Europa.

Como recuerda la FELEM, “estudios recientes indican que los cuidados paliativos reducen los síntomas y mejoran la calidad de vida de las personas con EM progresiva y necesidad de cuidados complejos”.

Por ello, “si tienes EM, con cualquier forma de enfermedad o gravedad, eres un miembro de la familia o una persona significativa para una persona con EM y estás interesado en contribuir a la identificación de los temas claves a tratar en esta guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos para personas con EM grave, agradeceremos mucho tu colaboración en esta encuesta. Algunos de los temas incluidos en la encuesta se refieren al cuidado al final de la vida y a otros temas delicados. Si te sintieras incómodo al tratar estos temas, tal vez no desees participar”.

Para participar en la encuesta, totalmente anónima y cuya cumplimentación requiere solo 15-20 minutos, clica aquí.

– A día de hoy, 44 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?