La red Rare Commons, plataforma para la investigación de las enfermedades raras en la población infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha puesto en marcha una encuesta on line con el objetivo de conocer la realidad en la que conviven los profesionales, pacientes y familiares vinculados con las patologías poco frecuentes.

Concretamente, la encuesta profundiza sobre los aspectos relacionados con dos de los servicios que ofrece el Hospital: atención asistencial –ya sea médica, psicosocial, etc.– e investigación clínica. Y es que como explica el Hospital, “conocer las necesidades y puntos de mejora, así como los principales obstáculos relacionados con estos ámbitos y otros colaterales, nos permitirá poder mejorar de forma más estratégica y adecuada la realidad de proyectos vinculados con estos servicios”.

Encuesta on line

Por lo que respecta a la atención asistencial, informa la Plataforma, “nos interesa de forma preferente conocer las necesidades vinculadas con las particularidades de las patologías poco frecuentes, más allá de la asistencia médica. Por tanto, la detección de necesidades psicosociales nos ayudará a ofrecer una asistencia mucho más holística, tanto en relación al paciente como hacia su familia, tanto en los circuitos presenciales como en los canales digitales del hospital que de un modo u otro se dirigen hacia pacientes/familias con patologías poco frecuentes”.

Por su parte, y en el caso de la investigación, “conocer las dificultades que se puedan dar tanto para el acceso como para la participación en iniciativas de investigación clínica es clave para poder mejorar a nivel estratégico la labor que llevamos a cabo en Rare Commons. Disponer de evidencias sobre el nivel de competencia digital de pacientes, familias y profesionales nos ayudará a conocer con más detalle el entorno tecnológico en el que los mismos interactúan, así como sus conocimientos relacionados con la investigación clínica y sus especificidades en relación con las patologías de más baja prevalencia”, apunta la Plataforma.

Así, las preguntas que integran el cuestionario de pacientes y familiares hacen referencia a la especificidad de la patología por la que requieren atención, a los servicios asistenciales que utilizan o requerirían y al nivel de conocimientos sobre investigación clínica y manejo de las nuevas tecnologías.

Y asimismo, las preguntas del cuestionario para profesionales se centran, como explica la Plataforma, “en las competencias digitales de los mismos, así como también respecto a su ‘expertise’ en el ámbito laboral en el que presten servicios dirigidos a pacientes y familiares”.

Hasta el 5 de mayo

Con la información recogida a través de las encuestas permitirá, como destaca la Plataforma, “conocer con detalle las características y necesidades de pacientes y familias interesados en ser agentes activos de nuestros servicios asistenciales, así como de las iniciativas de investigación lideradas desde nuestro hospital”.

Es más; la información también posibilitará a los impulsores de la iniciativa el diseño de contenidos y acciones formativas de capacitación, para así empoderar a los pacientes y familias vinculados con el ámbito de acción tanto de la plataforma Rare Commons, como de las redes sociales vinculadas.

La participación en la encuesta es totalmente anónima y requiere solo 20 minutos. Y como concluye la Plataforma, “la recogida de datos se cerrará el próximo 5 de mayo”.

– Para acceder al cuestionario para pacientes/familiares, clica aquí.

– Para acceder al cuestionario para profesionales, clica aquí.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?