EURORDIS
Encuesta para conocer la realidad de los tratamientos de las enfermedades raras
La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) solicita la colaboración de los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y sus cuidadores en la encuesta online ‘Rare Barometer Voices’ para conocer la disponibilidad y accesibilidad de los tratamientos y curas para las enfermedades poco frecuentes y la experiencia con los mismos de los afectados.
Como informa EURORDIS, “esta encuesta nos permitirá determinar cuáles son las necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedades raras en cuanto a tratamientos para comunicárselas a los responsables políticos. También servirá para proponer soluciones prácticas y aplicables para trabajar hacia el objetivo de acelerar el desarrollo de los tratamientos para enfermedades raras y garantizar un acceso oportuno a ellos”.
‘Rare Barometer Voices’
La encuesta online está abierta a la participación de todos los pacientes con enfermedades, sus familiares y sus cuidadores todos los países del mundo. De hecho, la encuesta está disponible en 23 idiomas.
Como explica EURORDIS, “las preguntas que se plantean en esta encuesta están relacionadas con los tratamientos para enfermedades raras. Esto incluye cualquier tipo de medicamento, terapia, intervención quirúrgica u otro tratamiento médico que ayude a aliviar o controlar los síntomas y las reacciones o cure una enfermedad rara. Se excluyen los tratamientos relacionados con los efectos secundarios de otros tratamientos o terapias alternativas”.
Para participar en la encuesta, totalmente anónima y cuya cumplimentación no requiere de más de 10 minutos, clica aquí. Como concluye EURORDIS, “¡haz que tu voz sea escuchada!”.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Buenas tardes yo tengo para parecía espastica por virus htlv-1aun no hay un tratamiento específico para esta enfermedad solo tomo baclofeno para la espasticidad 3 veces al día y para el dolor naproxemo de 500 dos veces al día.
En realidad nadie se esplica como tuve mejoría ya que al principio no podía caminar y me moviliza con andador haciendo terapia física pude volver a caminar comencé con ejercicios iso métricos después natación y ciclismo para fortalecer los músculos de las piernas actualmente me movilizó en bicicleta y utilizo un bastón como punto de apoyo la espasticidad siempre está pero recupere fuerza y masa muscular los dolores por la espasticidad son fuertes pero los puedo soportar con el naproxemo y los ejercicios.