La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con Fundación Adecco, un estudio sobre el acceso al empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes con objeto de analizar la participación de los pacientes en la vida laboral, concienciar a la población sobre su situación y detectar las posibles vías de mejora.

Juan Carrión, presidente de FEDER, explica que «para nuestra Federación, el ámbito laboral constituye un punto central ya que se trata de una herramienta esencial para que las personas con enfermedades raras se realicen y lleven una vida normalizada«.Sin embargo, como recuerda Francisco Mesonero, director general de Fundación Adecco, «hasta el momento no se ha analizado específicamente el acceso al empleo de las personas con enfermedades raras, cuestión que debe ser estratégica y prioritaria en el siglo XXI. Así, y a través de este trabajo, perseguimos aportar claridad e identificar acciones y políticas que favorezcan la igualdad de las personas con enfermedades raras, a través de un ámbito tan socializador como el empleo».

De primera mano

A día de hoy conviven en nuestro país más de 3 millones de pacientes con ER, patologías que padece hasta un 7% de la población mundial.

En consecuencia, como explica la FEDER, «en pleno siglo XXI no puede permitirse que estas enfermedades excluyan social o laboralmente a las personas que las padecen».

De ahí la necesidad de esta encuesta, que como informa la Federación, «permitirá conocer de primera mano la problemática real y las carencias existentes y, con ello, se encauzarán debidamente las diferentes estrategias para mejorar la situación actual».

La encuesta está abierta a la participación de los pacientes, sus familiares y sus cuidadores. Para participar en la encuesta, clica aquí.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?