La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores en la encuesta online ‘H-CARE’, iniciativa de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) para conocer la percepción de los afectados por una enfermedad poco frecuente sobre su atención sanitaria.

Como informa EURORDIS, “la nueva encuesta tiene por objeto medir las experiencias de los pacientes y cuidadores de la atención que reciben en los centros especializados, así como en otros hospitales fuera de las Redes Europeas de Referencia (RER) en enfermedades raras”.

Cruzar fronteras

Las RER conectan a los centros especializados en Europa a través de redes virtuales para compartir los conocimientos y experiencias y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara y enfermedades complejas. Así, y a través de una RER, los profesionales pueden acceder al conocimiento experto existente sobre la enfermedad de un paciente en otro país, siendo de esta manera los conocimientos los que cruzan las fronteras y no los pacientes.

En este contexto, como destaca FEDER, “los resultados de la encuesta, disponible en 23 idiomas, permitirán orientar las decisiones estratégicas y prestaciones operacionales de las RER y hospitales con las necesidades de los pacientes”.

Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial y cuya cumplimentación no requiere más de 10 minutos, clica aquí.

Para solicitar más información contacta con EURORDIS en la dirección de correo electrónico rare.barometer@eurordis.org,

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?