La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, solicita la participación de los pacientes y sus familiares cuidadores en la encuesta en línea puesta en marcha por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) para conocer el impacto de la pandemia en el colectivo.

Como informa EURORDIS, “el objetivo de esta encuesta es revelar las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades raras frente a la pandemia y proponer soluciones prácticas para garantizar que se tenga en cuenta a estos pacientes a la hora de abordar la pandemia”.

FEDER ha publicado recientemente el informe #vulnERables para alertar sobre la necesidad de proteger a los más de tres millones de personas con enfermedades raras de nuestro país frente a la COVID-19.

Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial, clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?