El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), organismo estatal dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha puesto en marcha una encuesta online para conocer la situación de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Como indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “desde nuestra Federación invitamos a todas nuestras asociaciones y sus miembros a responder unas preguntas que tan solo les llevará unos minutos. CIBERER garantiza el más absoluto anonimato y secreto de sus respuestas en cumplimiento de las leyes de secreto estadístico y protección de datos de carácter personal”.

Hasta el 21 de mayo

La encuesta, enmarcada en las acciones del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, está abierta a la participación de todas las personas asociadas a una organización de pacientes dedicada a las enfermedades raras.

Como destaca el CIBERER, “sus respuestas nos serán de gran utilidad, ya que del análisis de esta encuesta podremos priorizar la puesta en marcha de acciones futuras que realmente sean de interés para las asociaciones”.

Para participar en la encuesta, clica aquí –el plazo finaliza el próximo lunes, 21 de mayo.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?