Congreso Educativo de FEDER
Enfermedades raras: buenas prácticas de inclusión educativa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes, 30 de abril, y en modalidad virtual, la sexta edición de su ‘Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras’, que con el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva’ abordará los retos que plantean las enfermedades poco frecuentes en la infancia.
Como informa FEDER, el 70% de las enfermedades raras tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con ellas en España son niños y niñas. Un colectivo que, desde las edades más tempranas, tiene que hacer frente a los retos asociados al abordaje clínico de sus patologías, a los que se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad y sus importantes repercusiones sociales.
El impacto de la pandemia
La pandemia provocó que el 40% del alumnado con enfermedades raras viera interrumpida su continuidad socioeducativa en la primera ola y que los centros tuvieran que buscar alternativas para el actual curso. Por ello, el Congreso, dirigido a pacientes, familiares, asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios, educadores, estudiantes y público interesado, incluirá la presentación de buenas prácticas, tanto nacionales como internacionales, de inclusión educativa antes y durante la pandemia.
Es más; a través de cinco mesas redondas, el encuentro, en el que se presentarán distintos proyectos sobre innovación tecnológica, abordará temas como al acceso al aprendizaje, con especial atención al medio rural; el desarrollo social y afectivo del alumnado; la importancia de la investigación en el ámbito educativo; y los desafíos a los que se enfrenta el profesorado y el alumnado con enfermedades raras.
Un Congreso que en esta su sexta edición adquiere un carácter internacional al celebrarse en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, colectivo al que se dará un especial protagonismo durante todo el encuentro; y por enmarcarse en el proyecto ‘CREDIBLE’, iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre países para mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Como concluye FEDER, “con este proyecto se busca aportar soluciones que permitan la incorporación de la formación en intervención en enfermedades raras a la carrera de formación continua del profesorado, el apoyo de la implementación de programas de sensibilización y la disposición de guías informativas”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
