La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, organizan con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer el 10 Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, encuentro que se celebrará los días 26, 27 y 28 de abril en la capital hispalense bajo el lema ‘Hacia un 2030 lleno de esperanza’.

Como explica Manuel Pérez Fernández, presidente del Congreso, “las enfermedades raras ya no son una realidad desconocida, pero sí queda aún mucho por hacer en el fomento de la investigación. La necesidad y la urgencia generada por la pandemia ha propiciado una respuesta sin precedentes de la ciencia con el objetivo de hacer frente a este virus desconocido. Esta rápida y contundente respuesta de la comunidad científica ha generado un poso de conocimiento que se habría tardado años en conseguir, por lo que apelo a aprovechar toda esa experiencia acumulada para ofrecer a las personas afectadas por estas enfermedades la respuesta que merecen desde hace mucho tiempo”.

Acabar con la demora diagnóstica

El Congreso, que se celebrará en el Hotel Meliá Lebreros –Avenida Luis de Morales, 2–, reunirá a investigadores, representantes de las administraciones y de la industria farmacéutica, profesionales sanitarios y pacientes con el objetivo de aunar esfuerzos en pro del avance en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

No en vano, recuerda Manuel Pérez Fernández, “tan solo en España, a día de hoy, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. Y de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo”.

Para ello, y entre otras actividades, el encuentro acogerá el desarrollo de las mesas redondas ‘Realidades y expectativas en el diagnóstico’, ‘El diagnóstico como factor determinante de la esperanza de los pacientes’, ‘Recursos y limitaciones en el tratamiento’, ‘Tratamiento: tendencias actuales y particularidades en la investigación de medicamentos huérfanos’, ‘Disponibilidad, accesibilidad y equidad como elementos clave del tratamiento’, ‘Registro y epidemiología tras la pandemia’, ‘Iniciativas innovadoras’ y ‘Políticas colaborativas’.

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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?