La investigación en enfermedades raras se enfrenta a múltiples desafíos derivados del reducido número de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas. Por esta razón, Share4Rare ha establecido como prioridad fomentar el desarrollo de proyectos que se enfoquen en la perspectiva del paciente y aseguren su acceso sin importar su origen o idioma. Así, a través de la tercera edición de la convocatoria Call4Projects, quiere animar a las organizaciones de pacientes y grupos de científicos a que presenten sus solicitudes de proyecto de investigación para su implementación en la plataforma. El plazo concluye el 30 de septiembre.

«Nos interesa especialmente -destaca la plataforma impulsada por la Fundació Sant Joan de Déu- apoyar proyectos de investigación que contribuyan a una comprensión más profunda de las enfermedades raras, ya sean de carácter cualitativo o cuantitativo. Estos proyectos pueden centrarse en diversos aspectos, como por ejemplo el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de las personas afectadas o de las que conviven con ellas, la descripción de su historia natural, la evaluación de los efectos secundarios específicos del tratamiento, el pronóstico o, incluso, la creación de registros de pacientes».

Procedimiento

Para enviar tu propuesta de proyecto de investigación:

– Lee las Bases de la Convocatoria.

– Completa el Formulario de Contacto, el Formulario de Solicitud y la Carta de Compromiso Financiero.

– Envía estos tres documentos a info@share4rare.org antes del 30 de septiembre a las 17:00 h (hora peninsular española).

El Comité Científico revisará y seleccionará dos proyectos de entre todas las propuestas recibidas. Los proyectos seleccionados serán cofinanciados por la Fundació Sant Joan de Déu con una contribución del 50% para su implementación.

Además, el equipo de Share4Rare proporcionará asistencia durante toda la investigación. Esto incluye apoyo a la hora de presentar el proyecto al Comité de Ética, acompañamiento durante todo el estudio y elaboración de un informe de resultados para facilitar su posterior publicación. Como concluye la plataforma, «creemos firmemente que colaborando y recogiendo la experiencia de las organizaciones de pacientes y los grupos de investigación podemos lograr avances significativos en la investigación».

Share4Rare es un espacio seguro donde los pacientes y cuidadores de cualquier parte del mundo pueden conectarse, compartir conocimientos y participar en la investigación. «Es una plataforma centrada en el paciente para llevar a cabo iniciativas de investigación que importan a los pacientes», destaca Begonya Nafría, su coordinadora.

Si tienes alguna duda o pregunta sobre la convocatoria contacta con Share4Rare a través de su correo electrónico info@share4rare.org

– A día de hoy, 107 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?