La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembros de Somos Pacientes, han abierto el plazo de su VI Convocatoria de Ayudas para el fortalecimiento, apoyo e impulso entre sus asociaciones federadas de la investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, “si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es nuestra única opción. Porque en la actualidad la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de cuatro años para lograr un diagnóstico; y un 20% ha esperado más de una década. A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento”.

Siete proyectos

La nueva Convocatoria de Ayudas está dotada con 130.000 euros, ampliando en un 10% la partida contemplada en su quinta edición. Concretamente, los fondos se destinarán a la financiación de cuatro ayudas, dotadas cada una con 25.000 euros y de las que dos tendrán por objetivo el diagnóstico y las dos restantes el tratamiento; y de tres ‘Ayudas Predoctorales’ dotadas con 10.000 euros: una dedicada al diagnóstico, otra al tratamiento y la última a las metodologías para evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en la calidad de vida de los pacientes.

La Fundación FEDER informa de que, con esta convocatoria, busca “contribuir a la consecución de los objetivos fijados para el año 2027 por el Consorcio Internacional de Investigación Enfermedades Raras (IRDiRC): lograr el diagnóstico en el plazo de un año siempre y cuando exista literatura médica; desarrollar 1.000 nuevas terapias; y desarrollar métodos que evalúen el impacto de ambos procesos en los pacientes”.

Los proyectos candidatos, presentados por las asociaciones de pacientes que conforman la FEDER y ejecutados por centros investigadores en España, serán evaluados por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), institución colaboradora en la organización de las tres últimas convocatorias.

Para consultar las bases clica aquí –el plazo de recepción de candidaturas finaliza a las 13:00 horas del 17 de junio.

La investigación es nuestra esperanza

La convocatoria se enmarca en la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’, puesta en marcha por la Fundación FEDER para, con motivo de la celebración de su 15 aniversario, poner en valor la importancia de ésta, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social.

Carrión destaca que la Fundación “desarrollará actividades a lo largo de todo el año en un momento marcado además por las consecuencias de la COVID-19, que ha evidenciado que el compromiso y la unión de esfuerzos a nivel nacional, internacional, público y privado pueden hacer posible la investigación. Una investigación sin precedentes”.

En los últimos años se han llevado a cabo más de 300 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo. Además, el 60% de las asociaciones impulsa la investigación de una forma directa; el 31% realiza divulgación; el 38% identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes, y el 25% capta fondos para investigar.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?