La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, han firmado un convenio de colaboración para mejorar la calidad de la atención y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “este convenio nos permite mirar al futuro con esperanza y con ilusión gracias al trabajo conjunto. Quiero agradecer y aplaudir la labor diaria que realiza la Federación ASEM por el colectivo, ya que gracias a su esfuerzo se garantiza el bienestar de las personas con enfermedades neuromusculares, velando por sus derechos y ofreciendo información y orientación sobre estas patologías”.

Asimismo, como indica Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, este acuerdo “supone un hito y es un ejemplo de alianza y de cumplimiento con la Agenda 2030 y el Objetivo de Desarrollo Sostenible 17 (ODS 17). Además, el compromiso entre ambas entidades revertirá en los colectivos a los que representan en un momento crucial en el que se necesitan más que nunca mejorar la atención de los pacientes, que se ha visto paralizada debido a la COVID-19, y defender sus derechos para que nadie quede atrás en el proceso de reconstrucción social en el que está inmerso nuestro país”.

Impulsar la investigación

De acuerdo con lo establecido en el convenio, de un año de duración y que se renovará tácitamente por periodos similares, ambas entidades compartirán conocimientos, experiencias, buenas prácticas, proyectos de investigación y metodología e intercambiarán intercambiando periódicamente datos de interés común que beneficien a ambos colectivos.

Asimismo, FEDER y Federación ASEM unirán esfuerzos para fomentar la visibilidad de estos pacientes y alzarán la voz ante las administraciones públicas con sus principales necesidades y demandas para favorecer la participación social y el ejercicio de derechos de ambos colectivos.

Es más; el acuerdo también recoge la canalización de consultas de pacientes con patologías neuromusculares a las entidades que conforman la Federación ASEM en función de sus comunidades autónomas de residencia, así como la canalización de consultas de personas con patologías poco frecuentes no neuromusculares que lleguen a la Federación ASEM a FEDER.

Como informa Federación ASEM, “en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares y se estima que este tipo de patologías representan el mayor grupo dentro de las denominadas raras. De hecho, el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias”.

Finalmente, ambas entidades trabajarán para lograr la inclusión en la Cartera Básica de Servicios Esenciales la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y raras y para favorecer la investigación biomédica y social.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares y 110 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?