La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) organizan este martes, 20 de septiembre, el taller en línea ‘Ensayos Clínicos de ELA’ para pacientes, familiares, personal de asociaciones de pacientes y público interesado.

Como explican los organizadores, en él se abordará una introducción al proceso científico que lleva al desarrollo de un ensayo clínico, se visualizarán aquellos activos en España y se explicará el uso de las diferentes bases de datos sobre ensayos que permitan que cualquiera que lo desee encuentre la información que necesita.

Este taller de 90 minutos será impartido por la doctora Patricia Jarabo, responsable de Investigación de la Fundación, y Laura Lavín, del área de ensayos clínicos de la Agencia. Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito y que se llevará a cabo a través de la plataforma Zoom, pincha aquí.

Origen desconocido

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 4.000 adultos españoles y de la que se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos.

Una patología que es el resultado de una degeneración progresiva de las neuronas motoras que provoca debilidad, atrofia muscular generalizada y la pérdida del habla. El progreso de la ELA no es igual en todos los pacientes.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Su causa permanece aún desconocida, si bien se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?