La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 28 de abril, el seminario en línea ‘Ensayos Clínicos. Información para pacientes y familiares’ para abordar la situación de la investigación y el futuro de los tratamientos para esta enfermedad autoinmune que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y el daño de los tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres.

Como recuerda FELUPUS, “el lupus es una enfermedad invisible para la población en general menos para quienes la padecen. Por este motivo, la investigación sobre esta dolencia ha permanecido estancada hasta hace una década, cuando se produjo la aparición de los primeros tratamientos biológicos”.

El seminario, organizado con la colaboración de, entre otras entidades, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y el Ministerio de Sanidad, se celebrará entre las 17:00 y las 18:30 horas a través de los canales de FELUPUS en Facebook, Twitter y YouTube.

Una jornada en la que, indica la Federación, “contaremos con destacados especialistas que nos asesorarán y disiparán las dudas que generan los ensayos clínicos y que coartan la tan valiosa participación de los pacientes”. Y es que, como apunta COCEMFE, “las personas con enfermedades autoinmunes se muestran reticentes o se oponen a participar en ensayos por las dudas que suelen tener sobre la efectividad y los efectos adversos de los tratamientos. De ahí la necesidad en transmitir una información clara y concisa con el fin de acabar con esa desconfianza”.

La pandemia ha hecho que la sociedad muestre un mayor interés por la información relativa a las diferentes etapas de la investigación y el rol que desempeña cada agente implicado –autoridades, compañías farmacéuticas y sistemas de salud–. En la etapa de los ensayos clínicos, el papel de los pacientes está cobrando cada vez mayor protagonismo, teniendo su opinión una importancia creciente a la hora de señalar qué necesidad cubrir, la forma en la que se debería realizar la investigación y el valor que aportan cada una de las alternativas que se proponen.

Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito, clica aquí.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?